Creciendo con hijos en condiciones especiales

Por Jacinta Monteverde

Hace más de un año recibí una noticia que me rompió el corazón. Como madres siempre tenemos la ilusión de ver a nuestros hijos crecer sanos, independientes, felices, pero la vida no siempre es como la planeamos. Un día estás en una piñata pensando qué harás al llegar a casa, con la mente ocupada en cosas que creías eran importantes, y al día siguiente estás en un hospital con tu hija de cuatro años recibiendo un diagnóstico que poco entiendes. Así, entre ruidos, llantos, enfermeras y doctores nos confirmaron la noticia: “Su hija tiene Diabetes Tipo 1”. En ese entonces desconocía casi todo sobre el tema, tantas cosas pasaron por mi mente que toda explicación al respecto sonaba como un lejano murmullo. No sabía a lo que nos enfrentaríamos, y puedo decir que a la fecha es un reto diario.

En pocas palabras es una condición auto-inmune en donde su sistema “atacó” su páncreas, encargado de generar la insulina necesaria para que sus células funcionen de manera correcta. Sin esta substancia, la glucosa se va a la sangre y esto trae un sin fin de complicaciones para la salud si no se “controla” suministrándola externamente, porque hasta la fecha no hay una cura. Y aun así no es tan sencillo como se escucha. Hay muchísimos factores que influyen para que se pueda tener un buen control: checar sus niveles de glucosa cada dos horas, inyectarla cuatro veces al día, tomar en cuenta lo emocional, el clima, la alimentación, el sueño, las terapias alternativas y la lista continua. Aunada al desafío de cómo explicarle a una niña de cuatro años la responsabilidad que tiene de ahora en adelante, en todos estos aspectos, y mientras todo esto ocurre yo soy su páncreas.

Con la vida por delante

Después de 4 días de hospital salimos con sentimientos encontrados, agradecidos por la oportunidad de tener a nuestra hija con vida, pero a la vez destrozados por dentro. Me atrevo a decir que cuando uno recibe una noticia como esta, el dolor es inevitable. Hablo como mamá no sólo de una hija con DT1, sino de cualquier condición especial que un hijo pueda padecer. Este dolor no tiene que ver con la fe, ni la esperanza, ni con el positivismo, las creencias o la resiliencia, sino con el miedo a perder, miedo a lo desconocido, con la frustración de una expectativa no cumplida, con ese sentimiento de tristeza tan humano que a veces no nos permite ver más allá de un panorama borroso. Los expertos dicen que si no reconocemos este sentimiento y le damos su lugar puede quedar atrapado más tiempo, pero el proceso de reconocer la tristeza y el dolor también puede ser desafiante. Como psicóloga sé que es importante y recuerdo las palabras de un maestro que tuve en la universidad: “El paciente más difícil es uno mismo”. Las personas creen que este proceso puede ser para mí más fácil y llevadero por mi profesión, pero es curioso y paradójico que esto lo vuelve en ocasiones más complicado.

Nuestra vida ha dado un giro muy grande. Mi tiempo libre ahora lo dedico a la búsqueda de información con la esperanza de encontrar algo más alentador, tengo que salir siempre llevando sus accesorios y alimentos, adaptarnos a las piñatas y las visitas con los abuelos, no sé cuándo termina el día y comienza el siguiente. Sin embargo, esto ha sido al mismo tiempo un despertar, mi mente enloquecida y atareada va buscando espacio para re-organizar un nuevo mundo que convierta este reto en un camino hacia un lado más espiritual en búsqueda del balance.

Encontrando respuestas especiales

Es verdad que cuando estás lista para dar un paso más, se abren oportunidades. Este proceso también me ha llevado a tomar fuerzas que no sabía que tenía, he conocido terapias alternativas muy interesantes y me adentré en un mundo de guerreros que han pasado por esta y otras situaciones similares encontrando testimonios llenos de fortaleza y valentía. El incansable cuestionamiento ¿por qué a mí?, se convirtió en un ¿para qué? Tal vez para estar aquí hoy contando y compartiendo mi historia, para hacer lazos o un cambio en temas de hábitos y alimentación, que a pesar de que NO tiene que ver con la causa de la Diabetes Tipo 1, SI está relacionada con la calidad de vida de esta condición y de todos los seres humanos. Quizá para informar y sensibilizar pues, así como muchas personas me han apoyado y animado con sus palabras, ángeles en mi camino, otras también me han herido, casi siempre debido a la gran ignorancia que existe sobre el tema.

Si mi historia te resulta familiar te invito a que tus obstáculos se conviertan en tu fuerza y esa fuerza se convierta en luz que brille para los demás. Tenemos el reto de hacerles saber a nuestros hijos que una condición o una enfermedad no los define, son mucho más que eso. Sé que todavía me falta un largo camino por recorrer entre la búsqueda y la aceptación, pero ya estoy en ese proceso. Estoy segura que mi hija descubrirá en algún momento la razón por la cual le tocó vivir este reto, esperando saber actuar con sabiduría para verla crecer sana, independiente y feliz.

Actualmente 542,000 niños con diabetes tipo I viven en el mundo. Otros 78,000 desarrollan diabetes tipo I cada año.
(Fuente: IDF Diabetes Atlas, 7° edición, 2015.