Liliana Contreras
Vayamos un paso más allá de la maternidad. ¿Qué pasa cuando, agregado nuestra profesión a las tareas de la casa, al esfuerzo por mantener una amistad, a los momentos en que creemos que lo que hacemos con nuestros hijos está mal, nos encontramos con que nuestro hijo tiene algunas características que lo hacen “diferente”? Hablemos de un trastorno, de un síndrome, una enfermedad, complicaciones todas que, como mamás, nos hacen vivir la peor de las experiencias, porque ponen en tela de duda la felicidad, el éxito, la independencia o el bienestar de nuestros pequeños.
Quiero compartirles un poco de Manuel. Más bien, acerca de MaryCarmen, su mamá. Los conocí hace casi tres años y he sido testigo de su desarrollo desde entonces. MaryCarmen es una mujer inteligente, profesionista, ama de casa, con un corazón enorme que abarca todo lo que le rodea. Tiene un excelente sentido del humor y, por la cantidad de amigos que le conozco, asumo que es una persona admirable. Disfruta de un buen platillo, tanto como de un buen libro. Fue ella quien, con una amiga de respaldo, escuchó por tercera vez la palabra autismo e hijo en una misma oración, como ella misma dice. Ha leído, ha estado en cursos, ha compartido sus experiencias, ha llevado a su hijo a diferentes terapias, ha escuchado a sus maestras y ha mediado en todas aquellas circunstancias en que el mundo no comprende lo que ocurre con su bebé.
“El autismo se coló en nuestras vidas poco a poco. No le dimos chance la primera vez que escuchamos en una misma oración autismo e hijo. Lo que sabíamos era poco. Un sobrino, con el que no convivimos mucho, lo tiene. Sabíamos que no hablaba, tenía problemas para socializar y su comportamiento era “raro”. Nuestro hijo socializaba con adultos, siempre estaba feliz, no estaba encerrado en sí mismo ni parecía que estuviera fuera de este mundo”, recuerda.
El proceso desde entonces ha implicado cambiar ideas: ir de un problema de maduración, a la de un hijo sobreprotegido; pensar en un hijo “dañado” o “típico”; llegar a la tranquilidad de nombrar aquello que a sus ojos era inexplicable; mantener o perder la esperanza de alcanzar en un momento la famosa “normalidad”. Vivir el duelo:
“Manuelito es un niño como cualquier niño feliz. Hemos decidido como padres no etiquetar a nuestro hijo. El proceso de duelo fue largo, complicado y triste. Al principio, el miedo y la angustia reinaban cada paso. La sobreprotección fue la respuesta que nos dio nuestro corazón, nada ni nadie iba a lastimar a nuestro hijo, un hijo que, de pronto, se tornaba ajeno a nuestros planes y expectativas. Un hijo que probablemente no iba a hacer amigos con facilidad, pertenecer a un equipo de fútbol, estudiar una carrera y ser exitoso, cualquiera que fuera el significado que le dábamos al éxito en ese momento. Tuvimos que dejar a ese hijo que tanto amábamos en nuestros sueños, para amar y hacernos cargo del hijo que realmente tenemos. Un hijo maravilloso que, a cada paso que da, nos muestra el increíble valor de sus logros y de su amor. No hemos estado solos, afortunadamente la vida nos ha mostrado una empatía que no éramos capaces de comprender, hasta vivirla en carne propia”.
¿Factores clave de éxito? Un ambiente escolar enriquecido. Un contexto empático que brinda soporte en momentos de adversidad. Una familia que sostiene. Unos padres y hermana amorosos. “Nuestro objetivo respecto a cómo íbamos a continuar nuestra vida familiar, fue que la condición de Manuel no iba a cambiar la manera en la que la hemos estado viviendo. Las salidas en familia, los viajes, las idas al parque y al súper, las íbamos a adaptar hasta hacer que para Manuel no fueran detonantes de una crisis. La verdad es que fuimos muy optimistas en un principio. La realidad nos mostró que, sin estructura ni anticipación, no funcionan”.
¿Los retos? “El espectro autista se vislumbra ante nuestros ojos como un reto constante, lleno de sorpresas, obstáculos que no dan oportunidad para el descanso. Mientras sigamos en esta vida, todos nuestros esfuerzos y propósitos serán destinados a brindarle a nuestros hijos las herramientas para su independencia y felicidad. En el caso particular de Manuel, empezamos a tener anhelos e ilusiones respecto a todo lo que ha logrado y va a lograr. Perdimos un hijo imaginario y valoramos inmensamente a nuestro hijo real, al que aceptamos tal cuál es y amamos con todas nuestras fuerzas”.
