Por Clara Zapata Tarrés
Nació con un síndrome desconocido por casi todos los médicos. Pequeñito, alerta, siempre con el impulso que sólo tienen los guerreros, los niños. Algo tienen los niños que no conocen los juicios ni las escalas de valores superior o inferior. Él, se llama Yandel. Él, juega y canta, baila y se carcajea, se esfuerza en cada movimiento, escucha con sus orejas grandes y se emociona cuando lo saludan. Su mamá, Rosy, igual de fuerte, de rebelde y valiente, aprende cada día que, después de parir 5 hijos, la vida puede sorprendernos. El sexto hijo es diferente, como cada uno de los otros. Lo carga mucho, lo abraza y lo besa con tanto amor, como si fuera el último día que estarán juntos. Se parece a su abuelo. Lo amamanta con el placer de una madre experta que conoce la lucha cotidiana. Le sonríe a la vida y le pide a la tierra que le regale raíces para crecer junto a él.
Aquí su testimonio que servirá de esperanza, motivación y ejemplo a muchas familias…
“El día que Yandel nació fue el 18 de junio del 2014. Para los doctores y para mí todo estaba bien, hasta que en la noche se le subió mucho la temperatura. La pediatra dijo que se lo llevaban a neos para checarlo y hacerle unos estudios ya que se le había subido la bilirrubina. Yo no entendí nada pues en ese momento pensé que mi niño no saldría de ahí pues para mi esa área de neos era de bebés muy delicados. Luego la pediatra dijo se iba a quedar ahí porque necesitaba fototerapias. Estuve una semana internada pues me subió la presión de pensar lo peor porque él estaba en neos. Después me dieron de alta a mí y mi bebé se quedó otros días más. Yo me iba a darle de comer ahí me quedaba hasta en la noche pero los doctores me decían que no podía yo quedarme ahí toda la noche por la presión. Yo no hacía caso pues quería estar con él. Sentía bien feo verlo, lo oía llorar y se me partía mi corazón. Quería meterme pero no podía ahí donde lo tenían todo encueradito con sus ojos tapados.
Fotografía de Norma Gabriela Galván Gómez
Después me lo dieron de alta pero me dicen que mi niño tiene reflujo. Le dan medicamento y me lo llevo a casa. Para mi era algo nuevo, la verdad no sabía ni como darle de comer a pesar de que tengo 5 hijos más. Mi bebé era el sexto hijo y los demás nunca tuvieron ninguna complicación. Fue una experiencia muy complicada porque le daba de comer y todo vomita. Hubo ocasiones en que mi bebé se me quería ahogar con su misma leche a pesar de que lo ponía como decían los pediatras. Así fue creciendo y el reflujo nunca se le quitó. Era muy complicado darle de comer. A los 8 meses todavía no le podía dar probadas de papillas: nada.
Yo veía que mi niño no estaba bien pues yo notaba algo raro en él eran sus ojos. Con mis otros hijos siempre tuve la costumbre de jugar a darles un golpecito en medio de la nariz y ellos cerraban sus ojos. Mi bebé no cerraba los ojos, ni se escamaba. Entonces empecé a decirle a mi familia que mi bebé no veía. Me decían todos “Estás loca”… Yo les decía: ¡no! Otra cosa fue también que él no se movía como los otros niños. Lo sentaba y le ponía las cobijas para que se detuviera y no lo hacía pues parecía un muñeco de trapo. Los pediatras no me decían nada, según ellos era normal, por lo del reflujo. Siempre me decían lo mismo. Yo me preguntaba por qué. Le hice la prueba de tamiz y se supone que si tiene algo ahí iba a salir, pero nada. Y así fui descubriendo más cosas con mi bebé. Yo decía: “Ahora si que mi bebé es una cajita de sorpresas y en realidad así fue”… Puras sorpresas…
Mi experiencia más triste fue cuando lo llevé al oftalmólogo. Fue una semana completa de chequeo. El oftalmólogo le mandó a hacer un TAC de la cabeza. Fue un jueves ¡cómo olvidarlo! Cuando me dice que mi bebé tenía tumores malignos en uno de sus ojos, que tenía que operar de urgencia para el viernes, que por eso mi bebé no crecía normal como los otros niños, porque su cuerpo estaba invadido de esas bolitas. Para mi esas bolitas significaban cáncer. Fue muy duro pensar luego luego en que tenía cáncer. Me quedé en shock. Mucho rato. Pero el oftalmólogo tenía más sorpresas para mí. Me partió más mi corazón. Cuando me dice: “Señora, tiene que estar muy consciente que su bebé lo voy operar de sus ojos. Pero él bebé sale del quirófano completamente ciego.” “¡Cómo le va a quitar sus dos ojitos! ¡No, no!” Contesté de mal modo… Y pensé: “No lo opero, si se va a morir que se muera completo, no lo voy a mutilar”. Para mí, el mundo se derrumbaba no entendía como una cosita tan indefensa tenía algo tan horrible. Lo besaba. Lo abrazaba. Decía: “¡Dios mío! ¿Por qué mi bebé? Porque cuando yo supe que estaba embarazada otra vez te dije Dios, ya tengo muchos pero si tú me das la dicha de tener otro, está bien, yo lo recibo pero que esté bien.” El oftalmólogo siguió hablando con mi esposo pero yo no entendía qué le decía pues yo estaba en mi mundo y abrazaba a mi bebé, le daba besos. Cuando salimos de ahí, mi esposo me dijo que el oftalmólogo lo mandaría con otro colega. Yo decidí no llevarlo a ningún lado.
Tuve el apoyo de mi familia, de amigas y un apoyo muy grande de una gran amiga, la maestra Marcela. Recuerdo que me dijo no pensará lo peor, que todo iba a estar bien. Así pasó, llegó el viernes y yo con unos nervios terribles. Nos fuimos a la consulta. Mi bebé sufría mucho ya que le ponían unas pinzas en sus ojitos y le hicieron un eco. El médico nos dijo que dentro de lo que cabe había buenas noticias. Yo no quería más malas noticias. Yandel no tenía tumores malignos.
Mi bebé tiene un mal congénito. Tenía dañado sus nervios ópticos desde el cerebro. Veía poco con su ojo izquierdo y con el derecho veía muy bien. Para mi ese día fue el más feliz de mi vida. Había más sorpresas con mi bebé, cuando me enteré que tenía un niño especial fue también cuando Dios puso en mi camino a dos grandes amigos: Joel y Clara. Ellos me ofrecieron llevar a mi bebé a Monterrey con un oncólogo pediatra especialista, quien fue el que me dió la noticia que tenía un niño especial: “¿Sabes qué? Tienes un niño especial tu niño tiene un síndrome. Ese síndrome se llama Williams.” Recuerdo que él también dijo que mi niño sí veía y que sí iba a caminar pero que lo llevara a un centro de rehabilitación. Cuando conocí a Clara y Joel fue en la biblioteca Gabriela Mistral. Ellos daban clases de educación inicial. Yandel fue muy querido por todos los maestros de la biblioteca.
Hoy Yandel tiene ya 4 años. He vivido muchas experiencias con él, buenas y malas pero gracias a Dios sigo adelante. LLevé a Yandel al CREE (Centro de Rehabilitación y Educación Especial) a terapias de lenguaje y terapia ocupacional. Yandel avanzó muy rápido, caminó a los 2 años. Mi más grande alegría fue cuando camino. Lo compartí con Clara y Joel y maestros de la biblioteca y toda la familia pues todos siempre al pendiente de Yandel. Toda mi familia apoya a Yandel. Mis hijos saben que tengo que andar con él en consultas. Yandel va al CAM una escuela especial que se llama Benito Juárez. Cursa segundo de preescolar. Estoy muy orgullosa de él pues ha tenido muchos avances. Todavía va a terapias al CREE, de lenguaje y lo llevo a las equinoterapias.
Para mi, Yandel es un niño normal. Claro, sabemos que tiene una discapacidad pero no por eso lo voy a tratar diferente ni lo vamos hacer menos. También para Yandel hay regaños y castigos como con los otros hermanos.
Un consejo que les doy a todas las mamás que tenemos niños especiales: Amigas, ¡no los dejemos solos! Si tu no le echas ganas con tu niño nadie más lo va hacer… ¿Quién más que su mamá para sacarlos adelante… Ellos nos dan mucha alegría con sus ocurrencias… A mi Yandel, por ejemplo… a veces sí quisiera aventar todo y digo, ya me cansé… pero miro su carita y digo: ¡¡¡Noooo!!! Tengo que seguir porque ¡él me necesita!
En las mañanas que se levanta lo primero que hace es darme mi beso en la frente. Cuando le digo que estoy muy cansada, me abraza muy fuerte y me ayuda a quitarme los zapatos.
Amigas: Échenle ganas con sus niños especiales. Ellos son mucho más inteligentes que nosotros porque ellos cada día luchan para hacer las cosas. Y ellos no conocen la palabra no puedo o no quiero. Ellos dicen sí quiero y puedo. Le doy gracias a Dios por mi Yandel. Este gran guerrero es mi felicidad completa y el que alegra mi casa, es un torbellino. Le pido a Dios que me deje verlo crecer para estar orgullosa de él. null
Fotografía de Norma Gabriela Galván Gómez