Por Lorena González
Recuerdo esa cita médica, mi hija todavía no cumplía el año, tomaba leche de fórmula y ya comía algo de papillas. En el consultorio estábamos la Doctora, mi hija, la hermana de mi papá acompañándonos y yo. La doctora viéndome a los ojos me dice: Ni un biberón más, cada que come tiene micro aspiraciones así que el darle alimento hará que viva entrando y saliendo muy seguido del hospital por neumonías.
Al momento reaccioné a la defensiva y puse una especie de protección para mi y para mi bebé. Una de las cosas que menos toleraba en ese tiempo es que dijeran algo sobre el futuro de mi hija. Qué triste e injusto es condicionar a alguien solo con verla, sin darle oportunidades a la vida y a la misma persona de demostrar qué pueden hacer.
Mis preguntas en ese momento:
Pero ¿cómo puedes asegurar algo del futuro si ni siquiera le hemos dado una oportunidad de que ella demuestre qué puede hacer?
¿Por qué le vamos a quitar este placer tan grande de la vida que es comer?
¿Por qué me dices de las neumonías si nunca ha estado internada hasta el día de hoy por eso?
Recuerdo mi frustración al ver que, sin ponerme mucha atención, llamaba al quirófano y hablaba con doctores para organizar la cirugía en la que le colocarían el botón gástrico. Mientras pasaba eso llegó la hora en que le tocaba a mi hija comer, así que saqué el biberón y se lo di en esa oficina enfrente de aquella doctora, admito, con un poco de rebeldía. Mi tía volteó a verme y me dijo: ¿así de h..s? Subí los hombros y le dije: “le toca comer“, muy molesta con lo que ocurría. Cuando se lo terminó se la pasé a mi tía para que la ayudara a repetir, y en ese momento tomé el teléfono, le llamé a su pediatra y le expliqué mi sentir: ”Entiendo que si comer le causa un problema a su salud, no es lógico aferrarse, pero no puedo meter a mi hija a una cirugía sólo por que “creen” que no saldrá del hospital por neumonías, se merece la oportunidad de probar cosas, de tratar de aprender a comer, de mejorar su deglución, etc”. Pensaba yo: “se merece VIVIR y gozar la comida”.
El doctor para mi sorpresa me escuchó y estuvo de acuerdo conmigo. “Si empieza a caer en el hospital por neumonías, volvemos a hablar”. Esa fue una pequeña gran victoria. Libramos el quirófano ese día y Elisabetta tendría tiempo de demostrar lo que podía hacer, y yo de ayudarla y acompañarla en primera fila.
Fue un año muy intenso en el que descubrimos como familia lo tardado que era darle de comer tan sólo dos onzas.
Ella comía, se cansaba, se dormía y nosotros esperábamos pacientes a que despertara, para tratar de darle toda la cantidad de calorías que pudiéramos en ese corto tiempo.
Alimentarla era un gran reto porque debido a sus convulsiones al dormir mucho, teníamos pocas horas para alimentarla efectivamente. Además todo ese proceso de deglución que muchas veces nosotros no valoramos o no somos conscientes de todas las funciones que el cuerpo hace por nosotros, para ella no funcionaba igual.
Le costaba demasiado y es imposible explicar la frustración que sentíamos cuando se enfermaba y esas horas de dormir o de cansancio se alargaban, cuando llegaba uno de esos días era simplemente imposible alimentarla.
Así que años después cuando al crecer necesitó más calorías y alimento y el día no iba a tener más horas para que siguiéramos tratando de que comiera por la boca, se tomó la decisión de ponerle una sonda gástrica o g-tube.
Si tú que me lees conoces a alguien o tienes en tu familia a algún candidato: no te asustes, hoy con mi experiencia te puedo decir que es una herramienta increíble para alimentar a alguien que en ese momento necesita fuerza y nutrientes para avanzar y regresar al que era. En nuestro caso sabíamos que ese g-tube venía para quedarse y acompañar a Elisabetta el resto de su vida. Pero no fue una derrota, ese pequeño botón que vive pegado a su pequeño cuerpo, permite que la podamos alimentar, nutrir, hidratar y dar medicamentos sin que se ahogue o batalle para tragar y que esté fuerte para que pueda gozar la vida. De esta manera esa larga espera para darle en el pasado dos onzas de nutrientes fue una gran victoria ya que se convirtió en un espacio para que goce lo que le gusta: el chocolate, el Danonino y el pastel de 3 leches.
Valió la pena que aprendiera a comer esas pequeñas onzas, porque a pesar de que su alimentación principal va por ese pequeño botón, los pequeños espacios en el día donde puede comer deliciosas papillas de snacks le dan mucha felicidad y a mi de saber que nadie le pudo quitar ese gran gozo de la vida.