Por Annalee Carreón
Hola queridas lectoras, seguro ya habrán escuchado sobre esta enfermedad que ha venido a quebrarle la cabeza a los médicos con los múltiples síntomas que se han mencionado que la caracterizan, pues bien, en esta columna les hablaré sobre ella y cómo ha cambiado mi vida.
Antes que nada, ¿qué es Fibromialgia? La fibromialgia es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por la presencia de dolor crónico generalizado, continuo, en músculos y articulaciones que provoca hipersensibilidad al tacto o roce con la piel, cansancio y trastornos del sueño. Otros síntomas característicos son el entumecimiento, dolor de cabeza, espasmos musculares, rigidez articular, reglas dolorosas, dolor de vientre, hinchazón abdominal por gases, estreñimiento, diarrea, trastornos de memoria y atención y trastornos del estado de ánimo como la ansiedad y la depresión. Puede haber también una especie de “irritabilidad general” a los ruidos, a la luz, a los olores no habituales o perfumes fuertes, al olor a comida y a la presencia de otras personas. Los síntomas a menudo comienzan después de un evento, como un traumatismo físico, cirugía, infección o estrés psicológico significativo. En otros casos, los síntomas se acumulan progresivamente con el tiempo, sin que exista un evento desencadenante.
Como pueden ver, son una serie de síntomas que afectan al mismo tiempo, y que abarcan diferentes ramas. Es por eso que ha sido difícil de diagnosticar, aunado a eso, algunos doctores y gente en general que no conocen mucho del tema suelen decir que no existe nada, que todo es cuestión mental, situación que complica un poco más la cultura de dicha enfermedad.
Ahora que ya conocemos un poco más sobre ella, les compartiré mi experiencia, el sentimiento, y como fue el proceso del diagnóstico.
Todo comenzó después de mi última cirugía de rodilla, la cual fue exitosa, sin embargo hubo necesidad de infiltrar varios medicamentos en ella. El dolor que provocó uno de ellos fue el que desató la primer crisis fuerte de fibromialgia en mi cuerpo. Después de dicha infiltración mi cuerpo comenzó a tener cambios significativos, mareos, debilidad, dolor generalizado, simplemente dificultad para estar de pie y vivir; no entendía que pasaba, pensé “ la cirugía salió bien, no debo de sentirme así”. En mi cabeza los síntomas no estaban relacionados a nada, entonces, ¿por qué no podía moverme? ¿por qué estaba tan cansada? La confusión era mucha, mis hijos y mi mejor amiga,quienes me cuidaban en ese momento y lo siguen haciendo hasta ahora, no sabían qué hacer, no entendían que pasaba, y la frustración mayor, NO SABIAN COMO AYUDARME.
Y así fue como comenzó la búsqueda, la mayoría de los médicos te mandan medicamento solo para el dolor, pues no relacionan aun esta enfermedad. Los medicamentos te calman unos minutos el dolor, sin embargo, ni quitan el dolor, ni mejora ninguno de los otros síntomas; fue así como llegamos con la primer reumatóloga, llegue sin poder caminar, sin dormir ya de tiempo, en un grito de dolor y de desesperación; y fue ahí cuando llegó el primer diagnóstico, sus palabras fueron “TIENES FIBROMIALGIA”, a lo cual nuestra mente seguía confundida, ¿Qué es eso y cuál es la cura?,
Pues bien, una de las cosas más difíciles de digerir es que es una enfermedad que NO TIENE CURA, así que los medicamentos son solo para calmar un poco los síntomas y poder tener una mejor calidad de vida; pero lo que viene después del diagnóstico es una gran depresión; a fin de cuentas se vive una pérdida, es el duelo de perder tu salud; si bien recuerdan soy madre soltera, por lo tanto me acostumbré a hacer muchas cosas cotidianas yo sola, imagínate que te digan que ya no podrás hacer nada de eso; y es ahí cuando comienza la lucha con la mente, esos sentimientos encontrados de sentir que el mundo se viene encima.
Comencé con el tratamiento, mismo que me sacó de la cama, sin embargo no tenía la mejoría que buscábamos, por lo que llegamos con otro reumatólogo, el cual me mando a hacer más estudios, los cuales arrojaron que también tengo ESPONDILOARTRITIS. Me cambió el medicamento y nos explicó paso a paso cómo es que afectaban estas enfermedades al cuerpo y cómo funcionaba cada una. Nos sacó de millones de dudas que aun existían, lo cual nos tranquilizó un poco la incertidumbre. Sin embargo ¿Otra enfermedad sin cura? Mi mente explotaba y mis ojos no dejaban de llorar, la negación en mi ser ganaba la batalla, “esto no puede ser real”.
Y así fue como comenzó un proceso difícil, no voy a mentir, un proceso de mucho llanto, mucha frustración, mucha depresión, ansiedad y esto era solo para combatir mi negación hacia las enfermedades. A esto le sumamos toooodos los síntomas que provocaban en mi cuerpo, noches sin dormir por el dolor, memoria afectada, cansancio crónico sin explicación, entre otros muchos síntomas más.
Hoy te cuento que de esto ya ha pasado poco más de un año, un ir y venir de emociones y tratamientos. No todos los días son buenos, pero tampoco todos los días son malos. Me he ido acostumbrando a vivir con los síntomas del día a día, a ir manejando un equilibrio en energía para poder estar todos los días de pie, a ir ganándole a mi mente y ver las cosas positivas de cada día.
Es de suma importancia la guía de los doctores, tanto reumatólogo como psicólogo, y la misma importancia tiene una red de apoyo que te ame, que aunque no pueda entender al 100% la situación, estén ahí para ti, y te levanten cuando sea necesario, que si no te levantas de la cama se acuesten contigo, ese es el apoyo que se requiere, que te amen tanto que aprendan sobre las enfermedades, solo para poder ayudarte cada día un poco más. Agradezco a mis hijos y a mi hermana del alma por caminar este camino conmigo, y por amarme y cuidarme como lo hacen.
Si tu estás viviendo esto, hoy te digo, NO SERA FÁCIL PERO NO ES IMPOSIBLE, SI PODEMOS VIVIR UNA VIDA DE CALIDAD A PESAR DE TODO.
NO ESTAS SOLA. POR UN MUNDO EMPÁTICO Y LLENO DE AMOR.
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